سلامت نیوز: تجمعات مکرر خانواده بیماران مبتلا به «اس‌ام‌ای» ادامه دارد؛ آنها هر هفته مقابل ارگان یا سازمانی که بتواند برای واردات داروی این بیماران، قدمی بردارد، تجمع می‌کنند، پلاکارد دستشان می‌گیرند و صدای اعتراضشان را بلند می‌کنند. آخرین تجمع آنها دهم آذر، مقابل مجلس شورای اسلامی بود. خواسته‌ها یکسان است: تامین دارو و حل مشکلات درمانی این بیماران. بیماری اس‌ام‌ای یا آتروفی عضلانی نخاعی نوعی بیماری ژنتیک است که با ضعیف شدن عضلات موجب مشکلات حرکتی می‌شود، نبود دارو منجر به تشدید این بیماری که در گروه بیماری‌های نادر قرار دارد می‌شود.
به گزارش سلامت نیوز به نقل از روزنامه همشهری، برای کاهش شدت درد بیماران، داروهایی نیاز است که در ایران تولید نمی‌شود و تحریم‌ها و نبود ارز، واردات آنها را مختل کرده است. خانواده این بیماران در تجمع اخیر مقابل مجلس، با وعده رئیس مجلس شورای اسلامی، مواجه شدند که دستور داد کارگروهی ویژه برای رسیدگی به مشکلات این بیماران تشکیل شود و در ادامه سیدابراهیم رئیسی، رئیس‌جمهوری که همان روز در مجلس حضور داشت، در جمع معترضان حاضر شد، نگرانی‌هایشان را شنید و وعده حل مشکلات را داد. او روز پنجشنبه هم در حاشیه جلسه فوق‌العاده دولت برای بررسی بودجه ۱۴۰۱ با تعدادی از نمایندگان این خانواده‌ها دیدار کرد و دستور داد داروی مورد نیاز بیماران در اسرع وقت برای یک دوره زمانی میان‌مدت و بلندمدت تهیه و با سازوکار مناسب در اختیار خانواده بیماران قرار گیرد و همزمان مراکز دانشگاهی و دانش‌بنیان نیز، اثربخشی آن را مورد بررسی قرار دهند تا بعد از اتمام این دوره، تصمیمات لازم در این زمینه اتخاذ شود. او همچنین بیماران خاص را فرزندان خود اعضای دولت دانست و گفت:« دولت رسیدگی و تامین داروهای بیماران به ویژه بیماری‌های خاص را وظیفه خود می‌داند و باید هر کاری که برای کاهش آلام خانواده‌ها و درمان فرزندان‌شان لازم است انجام شود.» پس از آن رئیس مرکز مدیریت پیوند و درمان بیماری‌های وزارت بهداشت، از دستور رئیس‌جمهوری برای تامین داروی این بیماران خبر داد. به‌گفته مهدی شادنوش، هم‌اکنون 500بیمار در سامانه وزارت بهداشت ثبت نام شده‌اند و با دستور رئیس‌جمهوری قرار است داروی این بیماران برای یک دوره 6ماهه تامین شود. همچنین قرار است در همین مدت، اثربخشی داروی مورد نظر ارزیابی شود تا تصمیم‌گیری نهایی برای تامین آن انجام شود. این مسئول در وزارت بهداشت به ایسنا گفته که از سال97، با ابلاغ بسته حمایتی، یکسری خدمات به این بیماران ارائه شد، خدماتی مانند صفر شدن فرانشیز ارائه خدمات به این بیماران در بیمارستان‌ها.
مشکل بیماران اس‌ام‌ای چیست؟
آمارها نشان می‌دهد از هر 50نفر، یک نفر ناقل ژن معیوب این بیماری است که درصورت ازدواج با فرد ناقل دیگر احتمال بروز بیماری در فرزندان وجود دارد، با توجه به شیوع بالای ازدواج‌های فامیلی و نبود غربالگری مناسب، احتمالا آمار آن در ایران بیش از متوسط جهانی است. پیش‌بینی می‌شود حداقل حدود 3تا 6هزار مبتلا به این بیماری در کشور زندگی کنند. این بیماری، ارثی است و درمانی ندارد اما داروی توقف شدت بیماری چند سالی است که در دنیا تولید می‌شود. داروی «اسپینرازا» آمریکایی است و عنوان می‌شود می‌تواند سیر این بیماری را در میان کودکان کند و یا حتی متوقف کند. اثرگذاری این دارو از سوی 40کشور تأیید شده اما مسئولان دارویی کشور، آن را در فهرست دارویی قرار نداده‌اند.
دسترسی به این دارو برای خانواده‌ها امکان‌پذیر نیست، هم به‌دلیل قیمت و هم واردات آن. بیمه‌ها هم این دارو را تحت پوشش قرار نداده‌اند. این دارو به‌طور مستقیم به داخل مایع مغزی و نخاعی بیمار تزریق می‌شود، هر ویال این دارو، حدود 500میلیون تومان است که هر کودک در سال اول نیاز به 6ویال دارد؛ یعنی بیش از 3میلیارد تومان. داروی دیگر این بیماران، شربت ریسدیپلام است که جلوی پیشرفت بیماری را می‌گیرد. تامین این دارو برای هر بیمار، سالانه حدود 300هزار دلار است. داروی سوم، زولژنسماست که نوعی ژن‌درمانی یا ژن‌تراپی است و چون ویروس‌های بسیار زیادی وارد بدن می‌کند برای کودکان بالای 2سال تجویز نمی‌شود. قیمت این دارو برای هر ویال، 2میلیون و 100هزار دلار است. این داروها در حالی در ایران در دسترس نیستند که بسیاری از کشورهای دنیا، برای بیماران تجویز می‌شود.
تحریم و نبود ارز، بهانه است
سارا یزدانی، فعال اجتماعی در زمینه بیماران «اس‌ام‌ای» است و درباره تجمع‌های اعتراضی و مشکلات حل نشده این بیماران، به همشهری توضیح بیشتری می‌دهد. او می‌گوید: «براساس اعلام انجمن بیماران اس‌ام‌ای تاکنون 800بیمار در کشور شناسایی شده‌اند. مهم‌ترین مشکل آنها نبود داروست؛ دارویی که پیشرفت بیماری را کم می‌کند.» براساس اعلام او، این کودکان در کنار دارو به تجهیزات دیگری هم نیاز دارند. آنها به‌طور دائم با دستگاه‌های اکسیژن‌ساز، ونتیلاتور، ساکشن و... زندگی می‌کنند. همین چند هفته پیش یکی از این بیماران جانش را از دست داد. «کوهیار» کودک رهاشده‌ای بود که در مرکز نگهداری کودکان معلول زندگی می‌کرد. تمام دستگاه‌ها برای زنده‌ماندن این کودک مورد استفاده قرار گرفت اما فایده‌ای نداشت. اگر دارو به موقع می‌رسید این کودک جانش را از دست نمی‌داد.
او به بالا بودن هزینه‌های درمان این کودکان اشاره می‌کند: «هزینه‌های درمان کمر خانواده‌ها را شکسته چرا که تنها بسته حمایتی درنظر گرفته شده برای آنها همان خدمات درمانی در بیمارستان‌هاست اما در برخی مراکز همین داروها را هم جزو بسته حمایتی درنظر نمی‌گیرند. این در حالی است که با تامین داروها، هزینه‌ها برای مردم و دولت صفر می‌شود.» این فعال اجتماعی دلیل تعلل در تهیه دارو برای این کودکان را هزینه‌های گران داروها اعلام می‌کند: «از سال97 درخواست اصلی خانواده‌ها تامین دارو بود، اما به‌طور مداوم اعلام شد که تحریم‌ها و نبود ارز، مانع از واردات شده است. این موضوع در حالی اعلام می‌شود که تولیدکننده‌های خارجی اعلام کرده‌اند که برای ورود این دارو 70درصد به ایران تخفیف می‌دهند.
مرگ 350کودک به‌دلیل نبود دارو
فرهان محمدی، کودک 6ساله مبتلا به SMA است و خانواده او در تجمع‌های قبلی، بارها درخواست رفع مشکلات این بیماران را کرده‌اند. حالا پدر فرهان در گفت‌وگو با همشهری درباره مشکلاتی که از 3ماهگی فرزندش با آن مواجه بوده، توضیح می‌دهد: «فرهان تیپ یک بیماری را دارد. برای دستگاه تنفسی او، بیشتر از 200میلیون تومان هزینه کرده‌ایم، کودکان مبتلا به تیپ یک این بیماری به‌دلیل عفونت ریه، به سرعت نیاز به بستری در آی‌سی‌یو، پیدا می‌کنند.»
او تامین نشدن دارو برای این بیماران را دلیل وخامت حال این کودکان می‌داند: «اعلام می‌شود داروهایی که در دنیا تجویز می‌شود، اثربخشی ندارد، درحالی‌که خارج از ایران اثربخشی مثبت این دارو گزارش شده است. به تازگی چند خانواده ایرانی شربت سوئیسی این بیماری را به‌صورت مستقل از گرجستان خریده‌اند، هر شربت برای آنها 260میلیون تومان هزینه داشته است، اما تنها در یک مورد با وجود استفاده تنها نیمی از این شربت شاهد به‌اصطلاح گردن‌گیری یکی از کودکان و بالا آوردن دستش شده‌اند.»
خانواده این بیماران، بارها مقابل وزارت بهداشت و مجلس شورای اسلامی تجمع کرده‌اند، اما هر بار دست خالی برگشته‌اند حالا چشم امیدشان به دستور دولت برای تأمین داروست. اسدی، پدر یکی دیگر از کودکان مبتلا به اس‌ام‌ای است، فرزندش 3سال دارد و می‌گوید:« هزینه‌های کاردرمانی، آب‌درمانی و داروهای متفرقه به کنار، اما کودکان مبتلا به تیپ یک این بیماری بعد از مدتی در غذاخوردن با مشکل مواجه می‌شوند. خورد و خوراک آنها باید از طریق شیلنگ معده یا لوله‌ای در بینی تامین شود. همین مسئله باعث کمبود ویتامین در کودک می‌شود. آن هم درحالی‌که آنها به‌دلیل بستری طولانی‌مدت در خانه عمدتا با کمبود ویتامینD هم مواجه هستند. از سوی دیگر به‌دلیل وزن نگرفتن‌شان باید دارو و شیرخشک‌های گران‌قیمت هم خریداری شود که در توان اقتصادی برخی خانواده‌ها نیست.»
اسدی به دیداری که رئیس‌جمهوری با خانواده این بیماران داشته اشاره می‌کند و می‌گوید:«شرکت سوئیسی تولیدکننده دارو، اعلام کرده داروی 11هزار یورویی را 3هزار یورو به ایران می‌فروشد. همچنین تولیدکننده آمریکایی هم قرار است درباره 6آمپولی که 750هزار دلار قیمت دارند و کودک در سال اول باید این 6آمپول را تزریق کند، 70درصد تخفیف درنظر بگیرد.» براساس اعلام او، 800بیمار از سوی خانواده این کودکان، شناسایی شده‌اند اما در سال‌های اخیر، به‌دلیل نبود دارو و تعلل مسئولان نظام سلامت در تامین داروها، 350کودک جانشان را از دست دادهاند.
دارو، عمر بیماران را بالا می‌برد
رامک حیدری، مدیرعامل انجمن دیستروفی ایران و فعال در زمینه بیماران اس‌ام‌ای است و از شناسایی نزدیک به 750 تا 800مبتلا به اس‌ام‌ای در ایران خبر می‌دهد و می‌گوید که تاکنون 300 تا 400نفر از این افراد، جانشان را از دست دادهاند. او به همشهری می‌گوید: «این بیماری، تیپ‌های مختلفی دارد که تیپ یک آن، اغلب منجر به مرگ می‌شود. البته با دارو، می‌توان عمر این بیماران را طولانی کرد و مانع از پیشرفت روند تحلیل عضلات آنها شد.» حیدری هم به مشکلات دارویی این بیماران اشاره می‌کند و می‌گوید: «شرکت‌های داروسازی ساخت این داروها در ایران نمایندگی دارند، اما نه برای تامین داروی این بیماران. مشکل اصلی اینجاست که این داروها، مشابه ایرانی ندارد.» او تأکید می‌کند که داروی این بیماران باید در فهرست داروهای سازمان غذا و دارو قرار بگیرد، در غیر این صورت، میزان مرگ این بیماران بالا می‌رود. به‌گفته او، 2سال است که انجمن اس‌ام‌ای تشکیل شده، همچنین کمپینی هم به نام کمپین ملی اس‌ام‌ای برپا شده که در زمینه تامین دارو و وسایل مورد نیاز این بیماران فعالیت می‌کند. اس‌ام‌ای، به‌دلیل شیوع آن، در گروه بیماری‌های نادر قرار می‌گیرد. حمید‌رضا ادراکی، مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر ایران است و به همشهری می‌گوید: «در ایران 350نوع بیماری نادر شناسایی شده است. نادر، به بیماری‌هایی گفته می‌شود که میزان شیوع آن پایین است. اس‌ام‌ای هم در همین گروه قرار می‌گیرد. این بیماری‌ها در استانداردهای جهانی از هر 10هزار نفر فقط 5نفر را شامل می‌شود که معمولا ریشه ژنتیک دارد و ارگان‌های متعددی از بدن را درگیر می‌کند.» به‌گفته این مسئول، داروی بیماری‌های نادر، بسیار سخت تهیه می‌شود، اغلب آنها وارداتی است، البته براساس سند ملی بیماری‌های نادر که اخیرا مورد تأیید و تصویب قرار گرفته و وزارت بهداشت هم تمهیداتی برای آن درنظر گرفته، این گروه از بیماری‌ها باید زیرنظر بیمه‌های تکمیلی قرار بگیرند و داروهای خارجی مربوط به معالجه آنها هم به‌موقع در اختیار آنها قرار بگیرد.
نظر شما